La Comisión de Salud debatió ayer, el proyecto de Ley que busca adherir Tierra del Fuego a los beneficios de la norma nacional 27.049, que desarrolla un programa integral e interdisciplinario del Trastorno de Espectro Autista (TEA). Del encuentro participaron organizaciones referidas al autismo, médicos, profesionales de la salud mental, padres y directivos de las instituciones educativas, que se dieron cita en el salón de Comisiones de la Legislatura. La legisladora Liliana Martínez Allende, presidente de la Comisión, fue la moderadora de la reunión, que demandó más de tres horas de debate. El proyecto, 083/17, de autoría del bloque de UCR – Cambiemos, busca instruir los mecanismos necesarios para garantizar que las personas que padecen el trastorno autista, cuenten con un debido seguimiento, tratamiento médico y educativo acorde. Además, la Parlamentaria adelantó que este es el primero de una serie de encuentros para debatir el proyecto.
Luego de la reunión, Prensa Legislativa consultó con referentes de la salud, quienes argumentaron posturas sobre esta problemática. La licenciada en neuropsicología y especialista en autismo de Río Grande, Lorena Boschetti, contó que participa de organizaciones internacionales que “investigan constantemente los distintos aspectos del autismo, y qué pasa con él. Me pongo del lado de la ciencia, de lo comprobable, desde el diagnóstico hasta la intervención”, señaló.
Boschetti, realizó aportes extraídos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre otras, donde participó. “Ver el recorrido que han tenido otros países, donde se ha discutido desde hace muchos años, es muy valioso”, refirió.
“En Latinoamérica estamos muy atrasados en los avances de las neurociencias, que hoy tienen mucho para decir”, aseguró. “Nosotros vemos todos los días que el niño y la familia con TEA, están totalmente desamparados, desde las cuestiones más públicas: inclusión en educación y atención de servicios”, ejemplificó.
La Licenciada contó que las personas con TEA, “una vez que tienen certificado de discapacidad, es decir que pasó por un proceso de diagnóstico, cuentan con algunas herramientas como para pelear con las obras sociales acerca de la cobertura, que nunca es del 100 por ciento”, informó.
Al respecto, Boschetti contó qué, desde las obras sociales, ofrecen en la cartilla médica, “cuatro o cinco profesionales que no son especializados, que también están desbordados con otro tipo de trastornos, por lo que hoy, ninguna cobertura está ofreciendo el servicio adecuado”.
Sobre la situación familiar de quienes abordan la problemática con un integrante con TEA, la especialista contó: “Los padres peregrinan consultorio tras consultorio, una vez que lo consiguen; los costos de los honorarios son altísimos. Un niño con TEA va al psicólogo, al psicopedagogo, al fonoaudiólogo, entre otros. Esto hace muy difícil de enfrentarlo para el entorno”.
Por su parte, la Dra. Marta Bolaños, diplomada en autismo, aseguró que la postura de las familias es “adherir a la Ley, porque es una puerta a muchas posibilidades, desde una pesquisa, tomar los cuadros a tiempo, poder mejorar la calidad de vida, y eso lo brinda la Ley”.
“Si bien dicen que hay una Ley que los ampara, -de salud mental y de discapacidad-, es tan amplia que no es específica. No está la pesquisa, ni la formación a los profesionales, entre otras cuestiones”, contó Bolaños, quien además de ser profesional de la salud, es mamá de niños con autismo.
Como profesional, la doctora Bolaños se dedica a tratar niños y adultos con autismo en Río Grande desde hace 10 años. “Somos más que pocos”, lamentó.
“La realidad de Río Grande es que los papás, no tenemos la libertad de optar por el tratamiento y educación para nuestros hijos. Nos dan una opción, si no estamos de acuerdo, si no estamos conformes con el tratamiento, no tenemos cobertura de ningún tipo desde la Provincia”.
Además, contó que, como madre de niños con autismo, pudo costear tratamientos específicos. “Mis hijos avanzaron, hicieron las dos terapias, los logros fueron diferentes. Yo no tuve opción de elegir, tuve que pagar por eso, y no todos los padres tienen acceso”, reflejó.
“La Ley nos dice tienen opciones”, manifestó Bolaños. “No sé cuál es el hueco”. Nación, a través de la norma nacional, habilita fondos públicos para los tratamientos específicos para personas diagnosticadas, “realmente no entiendo el impedimento”, lamentó.
El director de Salud Mental y Adicciones del Ministerio de Salud, Dr. Jorge Rosetto explicó: “Una de las discrepancias que tenemos es la de legislar por patologías. En este caso, existe la Ley Nacional de Salud Mental 26.657 y la Ley de Protección Integral para niñas, niños y adolescentes, donde están consagrados los derechos de cobertura para el acceso para patologías como el autismo, trastornos del desarrollo, psicosis, entre otras, que están incluidos dentro del Plan Médico Obligatorio (PMO)”, asintió.
Aseguró que acompañan la preocupación de los padres que trabajan para que se sancionen las leyes, “pero entendemos que circunscribir una Ley a una patología específica, puede generar contradicciones”, advirtió.
“Hay un punto fundamental cuando se habla del pestizaje, que es una de las formas primarias de detección de TEA, uno de los temas más controvertidos. Hay provincias donde se implementó con métodos que desembocaron en falsos positivos, esto implica que, con esta primera detección, se puede rotular o estigmatizar a una persona y generar una situación para la familia”, analizó Rosetto.
Del encuentro participaron los legisladores: Myriam Martínez, Andrea Freites, Marcela Gómez, Ricardo Romano (FPV – PJ); Oscar Rubinos, Pablo Blanco (UCR-Cambiemos) y Cristina Bodyajian (MPF), junto a la presidente de la Comisión.