Luego de casi dos años de trabajo y debate en Comisiones, obtuvo el dictamen general el proyecto que crea el “Programa de atención integral a pacientes oncológicos infanto-juveniles” y será tratado en la próxima sesión ordinaria de la Legislatura.
“El proyecto contó con aportes de todos los bloques que fueron considerados en la redacción final” valoró la legisladora Victoria Vuoto quien destacó las particularidades del programa “que se adaptan a la realidad de la provincia en la que vivimos”.
“Vivimos en la única provincia aero-dependiente del país, donde las distancias generan una dificultad mayor a la hora de pensar en tratamientos con internación y las complejidades que pueden presentarse para las familias fueguinas que atraviesan por una situación tan difícil como esta” remarcó Vuoto quien además destacó la Unidad de Seguimiento que crea el proyecto que permite “articular las necesidades médicas y administrativas de los pacientes derivados”.
“Esta conquista de derechos es un logro de los fueguinos y fueguinas” destacó Vuoto haciendo mención especial a quienes juntaron más de veinte mil firmas en muestra de apoyo al proyecto. “El trabajo en redes para la difusión, no solo de ellos, sino también de colegios profesionales, sindicatos, instituciones deportivas, ONG’s y demás entidades sociales, culturales y políticas” destacó la parlamentaria quien hizo hincapié en que “se trata de una ley que construimos entre todas y todos”.
Vuoto destacó también la participación popular activa en distintos conversatorios del proyecto de ley que contó con la participación y respaldo del doctor Pablo Pesce, Coordinador médico del PAMI y creador del registro oncopediátrico hospitalario argentino.
También contó con aportes fundamentales de especialistas en el tema como las doctoras Edith Grynszpancholc, en representación de la Fundación Natalí Dafne Flexer y su referente local, Verónica Pani, junto a Verónica Baró, directora Médica de la asociación Lucha Contra el Cáncer Ushuaia (LUCCAU). Así también Fundación Pediátrica Argentina – FUPEA incorporó su aporte para la elaboración, exposición y tratamiento de la Ley.
Cabe destacar que este proyecto fue declarado de interés por el Concejo Deliberante de Río Grande, a lo que se sumó el Concejo Deliberante de Ushuaia y el de la localidad de Tolhuin, apoyado por los concejales y concejalas de las tres ciudades de la provincia.
Claves de la ley provincial de Cáncer Infantil
El proyecto crea la Unidad de Diagnóstico, Referencia y Seguimiento que tiene como objetivos el monitoreo de las derivaciones como también el seguimiento intra tratamiento y post tratamiento de los y las pacientes, desarrollando cuidados paliativos y programas de atención a los sobrevivientes.
La misma está integrada por un equipo interdisciplinario compuesto por médicos, laboratorio, hemoterapia, anatomía patológica, nutrición, kinesiología, salud mental, enfermería, farmacia y la posibilidad de incorporar otras áreas que resulten necesarias.
Crea además el Registro Único de Pacientes Oncopediátricos, el cual permitirá establecer un sistema de información estratégica que incluya la detección temprana, garantice la vigilancia epidemiológica y permita el seguimiento adecuado de las derivaciones como también el monitoreo y evaluación del impacto del Programa.
Garantiza la cobertura del 100% de las prestaciones médicas, incluyendo medicamentos oncológicos y no oncológicos, estudios de diagnóstico y seguimiento, internación y honorarios profesionales por cualquier tipo de cirugía, material descartable y estudios que fueran necesarios. Cuidados paliativos, asistencia psicológica, psicopedagógica y psiquiátrica con especialidad en psicooncología infantojuvenil como también la rehabilitación integral en centro de salud especializado.
Incorpora un capítulo particular que se ocupa del acompañamiento a las familias en las tareas de cuidado con un alcance que incluye vivienda, estadías, asistencia psicológica, educación y las licencias especiales por cuidados; incluyendo traslados aéreos para garantizar la continuidad de los tratamientos.