El bloque del Movimiento Popular Fueguino (MoPoF) presentó el programa provincial de lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscídosis. Tiene como finalidad la “acción médica, la investigación clínica y epidemiológica en particular de sus agentes causales, la capacitación profesional, la detección temprana, diagnóstico y tratamiento prevención, asistencia y rehabilitación de la enfermedad”, señala en el asunto Nº 250/19 que fue girado a las comisiones de Salud y Acción Social (5) y Presupuesto (2), el jueves pasado.
En el primer articulo del proyecto, la legisladora Cristina Boyadjian, agrega que es necesaria la difusión; el acceso a los alimentos; suplementos dietarios y nutricionales, y medicamentos que incluyen “la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población”. Además busca la cobertura integral al 100% en las prestaciones que sean indicadas por los profesionales y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o Mucoviscídosis.
Entre las demás determinaciones, el proyecto instruye a la Obra Social de la Provincia de Tierra del Fuego (OSEF) o al organismo que en el futuro la reemplace, a que incluya las prestaciones a los afiliados, la cobertura médica y que los sume en un registro para ser incluidos en un futuro “régimen legal de protección de salud, para las personas con fibrosis quística”
Cabe apuntar, que a nivel nacional y en materia legislativa, la Cámara de Diputados aborda el asunto 0866-D-2018 autoría de los diputados pampeanos Martín Maquieyra y Daniel Ricardo Kroneberger.
¿Qué es la Mucoviscídosis?
La fibrosis quística o Mucoviscídosis, una enfermedad genética multiorgánica, poco frecuente que afecta al sistema respiratorio y digestivo. Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor. La fibrosis quística provoca una discapacidad visceral permanente que daña y limita la función de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.
La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en los últimos años, gracias a los avances en los tratamientos. Sin embargo continúa siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal. Al respecto se ha expresado con acierto que es una enfermedad con evolución maligna que puede terminar en muerte.
Si bien en Tierra del Fuego no existen estadísticas oficiales y existen muy pocos casos correctamente diagnosticados, a partir del 'test de sudor' que se indica para la detección temprana en recién nacidos, es necesario que este sea un procedimiento de rutina de todo el sistema público de salud del país y nuestra Provincia.
Día de la lucha contra la fibrosis quística
En la propuesta, Boyadjian también establece el 8 de septiembre de cada año como “Día de la lucha contra la fibrosis quística”. Espera que en esa jornada la autoridad sanitaria fueguina, “organizará actividades de difusión, educación y concientización orientadas a hacer conocer las características de la enfermedad, en función de su detección temprana y adecuado tratamiento” Incluye en la agenda anual a organizaciones gubernamentales y no gubernamentales.
Declaración parlamentaria de interés en la lucha contra la fibrosis quística
Por lo pronto, el Parlamento aprobó la resolución donde declara de interés provincial la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o Mucoviscidosis, en el encuentro del jueves en sesión. Allí, los Legisladores les entregaron a familiares de pacientes con esa patología, de la “declaración de interés” y el “compromiso de estar unidos en su lucha”, dijo la referente del MPF, antes de entrar en cuarto intermedio. Ver asunto Nº 216/19